Touchés par la situation des "Enfants de la lune' les adolescents du Centre de Loisirs SNCF ont décidé de monter un dossier - en partenariat avec l'association "Enfants de la Lune" pour organiser un séjour commun en juillet 2010, dans les Pyrénées.
Suite à leur sollicitation, la SPERAM a donné une aide de 500 €.
Les enfants appelés traditionnellement "de la lune" sont victimes d'une maladie génétique rare, le xerdoderma pigmentosum (derme sec et pigmenté). Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil. Les malades ont un risque multiplié par 4000 de développer un cancer de la peau. Entre 3000 et 4000 personnes sont concernées par cette maladie dans le monde dont 70 en France. Elles doivent vivre dans un environnement protégé des UV et sont condamnées à un certain isolement social. Leurs contraintes sont nombreuses : régimes alimentaires draconiens, hydratation de la peau avec une crème spéciale, etc...
les jeunes Saintais se sont retrouvés avec sept malades français dont une jeune malade marocaine. Pendant une semaine les saintongeais ont vécu au rythme des "enfants de la lune" . Ainsi tout le centre d'accueil a dû être réaménagé. Des filtres UV, conçus par la NASA et commandés aux Etats Unis ont été apposés sur les baies vitrés et les fenêtres. L'ensemble des néons trop puissants ont été changés. Le déroulement des journées ont été bouleversées, puisque l'ensemble des activités et loisirs programmés se sont déroulés de nuit.
Une journée type :
Lever vers 13h - petit déjeuner à 13h30 - déjeuner entre 15h et 16h - Activités dans les salles protégées à l'aide de filtres UV pendant l'après-midi - goûter 19h et dîner à 20h30 . Les activités extérieures se déroulaient la nuit.
Une aventure riche en expériences et beaucoup d'émotion.
